La activista Alejandra Chaire Ruiz aseguró que, aunque no existen estadísticas, se estima que uno de cada 25 mil nacimientos en la entidad corresponde a una persona con acondroplasia, que es el tipo más común de talla baja
“Uno de los desafíos a los que nos enfrentamos es que no hay una estadística. En el censo que acaba de pasar, no nos contaron como personas de talla baja, quizá a algunas las contemplaron como personas con discapacidad”.
Aunque en medicina el empleo del término enanismo es correcto, Alejandra Chaire Ruiz subrayó que las personas de talla baja buscan ser referidas como personas con displasia ósea o displasia esquelética.
La activista por la defensa de los derechos de las personas de talla baja en el estado mide un metro con 25 centímetros y con sus “tacones” aumenta 10 centímetros, lo que le facilita desplazarse en transporte público colectivo, aunque no en todas las unidades, ya que algunas no tienen los pasamanos colocados de manera adecuada.
Refirió que, aunque no existen estadísticas, se estima que uno de cada 25 mil nacimientos en la entidad corresponde a una persona con acondroplasia, que es el tipo más común de talla baja.
“Uno de los desafíos a los que nos enfrentamos es que no hay una estadística. En el censo que acaba de pasar no nos contaron como personas de talla baja, quizá a algunas las contemplaron como personas con discapacidad”, dijo.
Indicó que la estatura más alta que puede alcanzar una persona adulta de talla baja es un metro con 47 centímetros y “se dice” que la más baja va de 60 a 80 centímetros.
Explicó que el sector salud en el país solo considera dos tipos de talla baja: acondroplasia y osteogénesis imperfecta del tipo uno al cuatro, cuando en países de primer mundo este último trastorno genético, caracterizado por la fragilidad ósea, llega hasta el tipo 12.
Mi experiencia personal
-No tengo un diagnóstico médico certero.
-De niños, mi hermana, mi hermano y yo usamos zapatos ortopédicos y plantillas para corregir el pie plano.
-A los 8 años, se me zafó el brazo izquierdo, es decir, me desarmo si hago un esfuerzo sobrehumano.
-A los 10 años, se me zafó una costilla por levantar un bote de agua.
No hay especialistas
Chaire Ruiz manifestó que una de las problemáticas a las que se enfrentan las personas de talla baja es que en el país no hay especialistas en displasias óseas, sino que estos padecimientos son remitidos con traumatólogos, ortopedistas, endocrinólogos o genetistas para su tratamiento.
Precisó que los estudios de sangre para obtener el resultado genético sobre el tipo de displasia ósea que padece una persona de talla baja se analiza únicamente en laboratorios de Estados Unidos.
“Mi hermano y yo fuimos a la Ciudad de México, a un genetista del Hospital Pediátrico de San Juan de Aragón, donde a él le hicieron un estudio de sangre y lo mandaron a Estados Unidos. Como resultado, salió que por el 99.999 por ciento pudo haber tenido síndrome de Morquio. El costo del estudio es de casi 11 mil pesos, pero con el apoyo del hospital y de una asociación fue que se lo hicieron”, apuntó.
Asimismo confirmó que algunas otras complicaciones en la salud derivadas de esta condición son pie plano, debilidad auditiva, dificultades respiratorias, aumento del tejido linfático e, incluso, hidrocefalia.
“Sobre la nariz, hay ciertas ocasiones que en la noche se nos va la respiración, pero es algo con lo que aprendemos a vivir, es una condición. Las personas que miden menos de un metro, que son los casos más comunes de acondroplasia, a ellas se les dificulta más la respiración”, manifestó.
¿Económicamente es costoso ser una persona de talla baja?
A esta pregunta, la activista explicó que, aparte de diversas cirugías a las que deben someterse algunas personas de talla baja por el arqueamiento de brazos y piernas, las personas con acondroplasia que también padecen Síndrome de Turner o no tienen un buen funcionamiento de la glándula hipófisis deben tomar dos dosis diarias de la hormona de crecimiento de los 10 a los 13 años. Indicó que una sola dosis de dicha hormona tiene un costo de alrededor de mil pesos.
Pendientes en materia legislativa
Pese a que desde 2015 se publicó en el periódico oficial del estado, “La Sombra de Arteaga”, el decreto por el que reconoce el 25 de octubre como Día Estatal de las Personas de Talla Baja, Alejandrina Chaire Ruiz subrayó que siguen luchado para que a la “Ley para la inclusión al desarrollo social de las personas con discapacidad del estado” se añada el párrafo primero del artículo cuatro de la “Ley general para la inclusión de las personas con discapacidad”, el cual se reformó en 2018.
Además, aseveró que, tras la reforma del 2018, se eliminó del artículo tres de la ley estatal que el trastorno de talla o peso es causante de discapacidad.
“En lo local, en 2017 quedó incluido el trastorno de talla o peso y luego se hizo otra reforma al año siguiente y ya no aparece”, dijo.
El artículo cuatro de la ley general dice: “Las personas con discapacidad gozarán de todos los derechos que establece el orden jurídico mexicano, sin distinción de origen étnico, nacional, género, edad, o un trastorno de talla, condición social, económica o de salud, religión, opiniones, estado civil, preferencias sexuales, embarazo, identidad política, lengua, situación migratoria o cualquier otro motivo u otra característica propia de la condición humana o que atente contra su dignidad. Las medidas contra la discriminación tienen como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorable que otra que no lo sea, en una situación comparable”.
Pedirán conmemoración el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Por otra parte, la activista informó que solicitará a la diputada presidenta de la Comisión de Salud de la 60 Legislatura del estado, Dulce Imelda Ventura Rendón, que se estipule a nivel local que cada 28 de febrero se conmemore el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Reiteró que la condición de talla baja se incluye dentro de las enfermedades raras y por ello es importante que se reconozca la existencia de padecimientos que debilitan a las personas de manera progresiva.
Futbol de talla baja
La activista afirmó que fue invitada a ser parte de la Mesa Directiva de la Federación Mexicana de Futbol de Talla Baja, la cual está próxima a registrarse y, una vez que esto suceda, explicó, se abrirá la federación de futbol del estado para personas con esta condición, la cual será presidida por Jorge Luis Villegas.
Fotos: Mónica Gordillo / Especiales
