En la actualidad, a través de la Fundación Soffy, una mano amiga, brindan apoyo y atención a 58 menores, de entre seis y 14 años, con insuficiencia renal
Derivado del aumento en el número de pacientes y una falta de personal médico en los hospitales públicos, se ha duplicado el tiempo de espera para que un menor de edad con insuficiencia renal reciba un trasplante de riñón, aunque cuente con alguno de sus padres como donador; así lo refirió Sara Meza Maldonado, presidenta de Fundación Soffy, una mano amiga.
La presidenta de la asociación queretana, que, en agosto de este 2023, cumple 10 años de haberse constituido de manera formal, explicó que antes de la cirugía y como parte del protocolo, tanto el paciente como el candidato a ser donador deben someterse a una serie de estudios de diferentes especialidades.
Puntualizó que es en dicho proceso en el que el tiempo “se alarga”, pues, dijo, las citas para la realización de estudios son programadas de forma distanciada una de otra.
“Para llegar al trasplante, antes era de un año si ya tenían el donante papá o mamá. Ahora, el tiempo se ha ido al doble, porque ya hay más población y sigue el mismo personal médico, pues disminuye la atención”, apuntó.
Informó que, en la actualidad, como fundación brindan apoyo y atención a 58 menores con insuficiencia renal, con edades de seis a 14 años, quienes son originarios, principalmente, de los municipios de Pedro Escobedo y Colón, así como de la delegación Santa Rosa Jáuregui, en la capital de Querétaro.
Detalló que, de los 58 menores, 50 se realizan diálisis manual y ocho se encuentran en una fase reducida del funcionamiento del riñón.
“En Querétaro realmente ya tenemos un buen equipo médico de especialidad y los trasplantes se realizan en el Hospital General, e, inclusive, en el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer también ya se han realizado trasplantes. Como ambos hospitales son del sector salud, se conjunta el equipo médico de cirugía”, enfatizó.
Señaló que los casos de menores con insuficiencia renal han incrementado debido al aumento poblacional y a una disminución en la calidad de los alimentos, además de enfermedades que provocan un deterioro del riñón, como el lupus y el cáncer.
Indicó que para la donación de riñón, en el 99 por ciento de los casos, la compatibilidad para el trasplante se logra entre la madre y el menor; mientras que entre padre e hijo ocurre en el 90 por ciento. Confirmó que, a nivel particular, el costo de la cirugía de trasplante de riñón, cuando uno de los padres es donador, oscila en los 350 mil pesos.
“Que se vuelve una limitante a veces por alguna enfermedad que es descubierta en la batería de estudios que le aplican al donante, sobre todo si tiene algún virus o problemas genéticos que impiden dar la aprobación para que sea la donante o el donante, porque tiene que estar en excelente estado de salud, pero en general siempre son los papás”, afirmó.
La presidenta de la fundación expuso que, desde la operatividad del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), ahora IMSS-Bienestar, las familias de los menores con insuficiencia renal no cuentan con el acceso a medicamentos básicos para el tratamiento de la enfermedad ni a periodos de hospitalización en momentos de crisis, beneficios que, reiteró, sí se otorgaban con el Seguro Popular.
“Realmente sí nos ha ido mal, hablo por las familias, hacen falta más medicamentos que sí se daban con el Seguro Popular. En la fundación apoyamos a los padres, no solo con medicamentos, también con el acompañamiento ante el duelo que viven y con vigilar que el menor que padece la enfermedad o sus hermanitos no descuiden sus estudios”, afirmó.
Narró que, durante sus primeros siete años, en el área común de la sala de nefrología en pediatría del Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer, la fundación brindó acompañamiento a los menores con insuficiencia renal a través de una unidad didáctica de arte en la que participaron tanatólogos y voluntarios que recibían capacitación sobre el manejo adecuado de convivencia con menores.
“Hemos apoyado 28 trasplantes y, con el resto de las acciones, hemos beneficiado a 100 niños en total. Hay casos difíciles, por ejemplo, el caso de un menor que se trasplantó a los 13 años, fue un caso de éxito y de esfuerzo de los padres, lamentablemente perdió la vida a los 18 años por Covid-19”, expuso.
Confirmó que, a partir del 2018, la fundación arrancó con la implementación de un modelo de atención en educación para los menores, pues reconoció que, por su condición de salud, la mayoría abandona sus estudios, incluso, después de recibir el trasplante de riñón.
“Para nosotros es muy importante que ellos sigan adquiriendo competencias para que puedan tener un desenvolvimiento y habilidades para poder ser independientes ya después del trasplante”, recalcó.
Meza Maldonado hizo un llamado a los padres de familia a que conozcan y observen el estado físico de sus hijos para identificar signos de alarma de la insuficiencia renal. Aseveró que los padecimientos renales se pueden detectar por medio de un examen de orina.
“Generalmente cuando un niño trae la enfermedad es un pequeño que no tiene nada de energía, se siente muy cansado, ya no juega, no tiene hambre. Los llevan al hospital y traen la hemoglobina en cuatro, cuando una hemoglobina normal debe estar arriba de 10”, añadió.
