Enfrentarse al sistema de salud público en el país ha sido uno de los principales obstáculos en la historia de Adriana y su hija Rocío
Entre las cosas que disfruta hacer Rocío Barradas Cedillo, de 39 años, está bailar todo tipo de música. Mientras explica que lo prefiere realizar acompañada, comienza a mover sus brazos como si una canción se reprodujera en ese momento. También le gusta ver la televisión, pintar, hacer pulseritas y aprender a cocinar: ella sabe saber preparar sopa y algunas salsas.
En el Centro de Desarrollo Humano D.I. Zazil, AC, ubicado en la capital de Querétaro, ha aprendido a hacer otras cosas que la han ayudado a desarrollar sus actividades de la vida cotidiana. La asociación, a la que asiste todos los días, fue fundada por su madre, Adriana Cedillo, y por María Ofelia Lazcano Núñez, en 2012, aunque se asentó formalmente como asociación hasta 2017.
Rocío padece síndrome velocardiofacial, enfermedad multisistémica de expresión variable que afecta el aparato cardiovascular, la inmunidad, las funciones endocrinológicas, la cavidad oral y el desarrollo neurocognitivo.
“Ella nació sin paladar, así, con el paladar hendido, con una hernia umbilical. Estuvo en una incubadora, tiene cierta epilepsia, tiene hipoacusia bilateral, poco lenguaje, retraso intelectual psicomotor. Padece escoliosis lumbar. Ese síndrome abarca muchas cosas”, explica su madre, Adriana Cedillo, una mujer que por la experiencia que ha vivido con su hija pugna por el acceso al derecho a la salud.
Añade que Rocío lleva seis cirugías, incluida una del corazón cuando era una adolescente. Los médicos consideran que su caso es un “milagro médico”.
“Ha sido difícil la vida de Rocío. Toda la vida con médicos: otorrinolaringólogo, psiquiatra, cardiólogo, neurólogo, ortodoncista. Prácticamente todas las especialidades: pediatría, cirugías reconstructivas, cirugía general. Entonces, sí ha sido un proceso con ella; todo el tiempo tiene rehabilitación genética, de lengua, inmunología”.
Esto no ha impedido que Rocío sea una mujer independiente. Actualmente se involucra en los cuidados de Adriana, quien tiene lupus. Por eso, su madre la considera una persona con mucha sensibilidad y empatía, aunque reconoce que a veces se enoja y le dan periodos de depresión.
“Ha sido mi enfermera. Me quitaron la matriz y ella me bañaba y me vestía. Padezco lupus y está al tanto de mí, de mi enfermedad, me da mis medicamentos”.
La dificultad para acceder a seguro social y diagnóstico oportuno
Enfrentarse al sistema de salud público en el país fue uno de los principales obstáculos que vivieron Adriana y Rocío.
Primero, el no recibir un diagnóstico que explicara la condición médica de su hija: fue hasta los 16 años cuando conocieron que tenía síndrome velocardiofacial. Aún después de atravesar por cuatro cirugías, los médicos no se habían percatado de que ella tenía un problema en el corazón; entonces, la mandaron de forma urgente a cirugía. Aquí se encontró con la falta de información sobre los procesos médicos.
Otro de los factores en los que hace hincapié Adriana es que Rosy, como la llama de cariño, únicamente podría recibir Seguro Social hasta los 16 años.
La “Ley del Seguro Social” establece que un derechohabiente asegurado dentro del IMSS podrá asegurar a sus hijos hasta los 16 años y hasta después de esta edad deberán ser dados de alta de manera independiente, en la mayoría de los casos.
En caso de que los hijos del asegurado no puedan mantenerse por su propio trabajo, debido a una enfermedad crónica o discapacidad por deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, podrán permanecer con seguro en tanto que no desaparezca la incapacidad que padecen o hasta la edad de 25 años, cuando realicen estudios en planteles nacionales del sistema educativo.
Sin embargo, para que se pueda cumplir este apartado de la ley, las familias que tienen hijos mayores de 16 años con alguna discapacidad, atraviesan extenuantes procesos burocráticos y falta de asesoría sobre cómo realizar los trámites gubernamentales.
“Yo luché porque no es posible que personas así, que muchas veces se quedan ya sin papás y mamás grandes protegidas, o que no tienen un trabajo en donde los pueden dejar pensionados, ¿por qué no es posible, desde que nacen, darles un servicio médico de por vida?”.
En el caso de Rocío, su madre tuvo que ingresar una carta a la institución, la cual debía actualizar cada tres y seis meses, y después cada año. Si a ella se le pasaba la fecha en que tenía que actualizar la prórroga, le quitaban el seguro a Rocío o si su esposo se quedaba sin trabajo, igual se quedaba sin el servicio.
“Una vez me dijeron: ‘¿Por qué no has arreglado lo de su dictamen de discapacidad?’, y yo dije: ‘Es que nadie me ha dicho. Ya fui a todos lados y nadie me dice a dónde ir’. Me explicaron que tenía que ir a medicina del trabajo y con el diagnóstico que me dio el genetista, con eso me validó todo”.
La falta de acceso al seguro social para adultos con alguna discapacidad es un problema que se repite habitualmente.
“Por ejemplo, tenemos una chica de 61 años que no tiene ningún servicio. Ya no tiene papás, entonces no tiene un servicio de salud público”.
Trámite tutelar: proceso de tres años
Para participar en la toma de decisiones de Rocío, el trámite tutelar fue otro proceso por el cual las familias de personas adultas con discapacidad batallan. Adriana cuenta que la concreción de este trámite tardó tres años.
En agosto de hace un año, la citaron en los juzgados para corregir el acta de su hija, en la que incluso su propio nombre estaba incorrecto. Este proceso requirió múltiples dictámenes, incluyendo el del juez cuarto de lo familiar de Querétaro y el de un juez federal. Con estos documentos en mano, pudo ser nombrada como “persona de compañía”, un término utilizado para salvaguardar la integridad de las personas con discapacidad.
Esta experiencia revela las innumerables barreras y complicaciones que las familias deben superar para garantizar el bienestar y los derechos de sus seres queridos con discapacidad, sobre todo el derecho a la salud, con una atención digna y con espacios libres de discriminación.
Además de las dificultades en el trámite tutelar y la atención médica, Adriana expresa la urgencia de que las condiciones de discapacidad se reconozcan inmediatamente, desde el momento del nacimiento, pues, de lo contrario, esto retrasa la atención médica necesaria y oportuna.
Para ella, es esencial que las instituciones de salud proporcionen información completa y guía a las familias sobre los procesos a seguir; refiere que sería un paso significativo hacia el cumplimiento de este derecho el colocar módulos de orientación en los centros de atención médica.
Actualmente, el Centro de Desarrollo Humano D.I. Zazil, AC, atiende a 11 personas adultas con discapacidad intelectual en una casa habitación que fue adaptada para brindar esta atención. En ese espacio, uno de los lugares favoritos de Rosy es la cocina, aunque también le gusta involucrarse en los talleres autoproductivos, junto con sus demás compañeros.
