El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzhéimer, promovido desde 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que proclamó esta fecha para reclamar la atención sobre una enfermedad que es considerada como la nueva epidemia del siglo 21, que podría llegar a afectar para el año 2050 a 139 millones de personas.
Al mismo tiempo, la conmemoración es un llamamiento a la sociedad civil y a la comunidad científica para implicarse en mantener viva la investigación sobre un padecimiento que borra los recuerdos y sume en la amnesia y el olvido a las personas que lo padecen.
El alzhéimer es una enfermedad cerebral producida por cambios patológicos que van alterando el funcionamiento de las neuronas. Sus primeros indicios se caracterizan por un paulatino deterioro cognitivo, normalmente problemas de memoria, que terminarán en una demencia.
Aquí surge un nuevo término, demencia, un padecimiento más general y que abarca diversas dolencias, que llevan asociadas la pérdida de autonomía y la consecuente dependencia de terceras personas. La enfermedad de Alzheimer, por las alteraciones cerebrales que conlleva, es la principal causa de demencia, aunque no es la única.
Según la Organización Internacional del Alzhéimer (Alzheimer Disease International, ADI, en sus siglas en inglés), más de 55 millones de personas viven con esta enfermedad u otros tipos de demencia en todo el mundo, cifra que va en aumento y que podría alcanzar los 139 millones de afectados en el año 2050. Es decir, 10 millones de casos anualmente o un nuevo afectado cada tres segundos.
Los datos de la ADI señalan, además, que el 60 por ciento de los enfermos de demencia vive en países con rentas medias o bajas, un porcentaje que en 2050 se podría elevar al 71 por ciento. Además, hasta tres cuartas partes de las personas que sufren la enfermedad no se ha diagnosticado.
Las cifras de la ADI reflejan también una creciente preocupación por parte de los ciudadanos. Casi el 80 por ciento señala su inquietud por desarrollar la enfermedad y una persona de cada cuatro piensa que no hay manera de prevenirla.
En cuanto a los cuidadores de personas afectadas, casi el 62 por ciento piensa que la demencia es una etapa normal del envejecimiento y más de la mitad confiesa haber sufrido problemas de salud como consecuencia de su trabajo, aunque califican como positiva su actividad.
A las consecuencias humanas del alzhéimer hay que sumar las económicas, que lo sitúan como una de las partidas más onerosas para la economía mundial. De los datos aportados por ADI, deducimos que, si la demencia fuera un país, ocuparía el puesto 14o. en el listado de economías mundiales.
Concretamente se estima en 1.3 billones de dólares (1.3 trillones, en la nomenclatura estadounidense) el coste de las demencias en todo el mundo, una cifra que se elevaría hasta los 2.8 billones de dólares en 2030 y en la que se incluyen tanto el coste de los cuidados no contabilizados, es decir, aquellos provistos por familiares o voluntarios, como los costes directos para los sistemas de salud.
Aunque acabar con todos los tipos de demencia parece imposible a corto plazo, es importante enfrentar el problema con una estrategia que apunte a tres ejes fundamentales: prevención, investigación y atención a los cuidadores. Al tratarse de una enfermedad que puede comenzar hasta 20 años antes de que los efectos se hagan visibles, es importante enfocar los estudios y la investigación a los periodos anteriores al desarrollo de la enfermedad.
Para lograrlo se realizan estudios que, aunque no garantizan beneficios médicos inmediatos, identifican biomarcadores y factores de riesgo con los que diseñar estrategias de prevención o avanzar en el estudio de la evolución de las funciones cognitivas en el envejecimiento.
Otro aspecto a cuidar es el de las personas que se encargan de cuidar a los enfermos, tanto si son profesionales como si son familiares. Esta actividad puede provocar niveles elevados de estrés, que afectan tanto al cuidador y al enfermo como a la buena marcha del tratamiento.
El estigma y los prejuicios que rodean al alzhéimer han provocado que muchas personas y familias oculten su existencia, lo que complica la gestión de las emociones y los cuidados en su vida cotidiana.
En este contexto, tiene gran valor la valentía de algunos personajes socialmente relevantes al hacer pública su enfermedad, lo que contribuye a dar visibilidad y eco al padecimiento. Es el caso de Pasqual Maragall, antiguo alcalde de la ciudad española de Barcelona, que da nombre a una de las fundaciones de ayuda a enfermos de alzhéimer más activas en España.
Otra figura que sufrió la enfermedad fue el expresidente estadounidense Ronald Reagan, que anunció públicamente que sufría la enfermedad en 1994. Después de su muerte, su viuda, Nancy, emprendió una cruzada que cambió de manera radical la visión de los estadounidenses sobre la enfermedad.
Rita Hayworth, estrella de Hollywood durante los 40, fue diagnosticada a los 61 años. Su hija, la princesa Yasmine Aga Khan, fundó la Gala Rita Hayworth, de celebración anual a beneficio de la estadounidense Alzheimer’s Association.
Otros famosos que han sufrido la enfermedad y que sirvieron de ejemplo para romper el tabú que la rodea fueron el actor Charlton Heston o el cantante Tonny Bennet, que, con 95 años, se subió por última vez a un escenario, cuando ya sufría la enfermedad.
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