El presidente de la Asociación de Hemofilia del Estado de Querétaro, Froylán Navarrete Ugalde, explicó que actualmente hay un registro de 90 pacientes con dicha enfermedad
Al menos la mitad de los pacientes con hemofilia en Querétaro no reciben una atención adecuada porque desconocen que tienen este padecimiento, aseguró Froylán Navarrete Ugalde, presidente de la Asociación de Hemofilia del Estado de Querétaro.
“Ahorita en la asociación tenemos 90 pacientes, pero estamos en la búsqueda de más personas con hemofilia porque nos ha de faltar un 50 por ciento de pacientes que la tienen y no reciben atención porque desconocen que la tienen”.
Aclaró que anteriormente se creía que la hemofilia estaba erradicada por eso no había un tratamiento y el paciente moría, pero ahora como ya existe mayor atención hay un alto porcentaje de probabilidades de vida.
Reconoció que hoy en día la comunidad que vive con hemofilia aún enfrenta problemas para tener acceso a un tratamiento, como el desconocimiento de diagnóstico, que el paciente se encuentre en comunidades alejadas a las instituciones de salud, la falta de información sobre la disponibilidad de un tratamiento y no contar con seguridad social.
“En la actualidad, la hemofilia ya no debería ser una sentencia de muerte, ni provocar discapacidades, pues existen alternativas terapéuticas para que una persona que vive con hemofilia tenga una vida plena y sin limitantes”.
Recordó que la hemofilia es una deficiencia o ausencia parcial o total de una proteína y es genética.
“Los síntomas que presenta este padecimiento son pequeños moretones, sangrado constante que aunque se logra la coagulación vuelve a sangrar y golpes o chichones en la cabeza, y si no se trata causa una incapacidad física que puede dejarte en cama o a perder la vida”.
Ante esta situación, dijo, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana lanzó la campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia para informar a las personas que viven con esta condición sobre la disponibilidad de tratamientos médicos y el acceso a un esquema de profilaxis que los ayudará a tener una mejor calidad de vida.
“Para recibir tratamiento pueden llamar al teléfono 44 21 11 81 30 y en redes sociales nos encuentran como Asociación de Hemofilia del Estado de Querétaro”.
